Daniëlla Krijger
Anders
© 2010 Daniëlla Krijger
108 pagina’s
ISBN/EAN 978-90-815983-1-6             2/ 2011

Van: Henk Hagenberg februari 2011

Lieve Daniëlla,

Als oud collega heb ik ‘Anders’, het boek over je zoon Tijn, aandachtig gelezen, medische begrippen gegoogled en websites bezocht…en raakte steeds meer onder de indruk van wat je zelf omschrijft als je grote ontdekkingsreis naar het land van het gehandicapte kind.
Ontdekkingsreis is een goede metafoor voor wat je allemaal moest ontdekken toen Tijn het zeldzame Velo Cardio Faciaal-syndroom (VCFS) bleek te hebben. Een missing stukje DNA waardoor veel kans op verschillende stoornissen en afwijkingen met name van het gehemelte (hazenlip) en van het hart. Vaak ook met gevolgen voor de ontwikkeling van de hersenen zoals een beperkter leervermogen, al dan niet in combinatie met autisme of ADHD. De verschijnselen zijn per kind sterk verschillend en in het bijzonder de psychische problemen worden soms pas manifest in de vroege volwassenheid en komen ook vaker voor.

Geboorte, onderzoek en operaties
Rond je dertigste, zo begin je het verhaal, werd je zwanger. De zwangerschap verliep voorspoedig tot er in de achtste maand onverhoeds een zwangerschapvergiftiging werd geconstateerd. Een keizersnede was noodzakelijk. Je kreeg een prachtige zoon, een maand te vroeg, maar een gaaf en pittig baasje. Na een week couveuse bleek Tijn een klein spleetje te hebben in zijn zachte gehemelte waardoor hij niet goed dronk. Met een andere speen ging het beter en toen leek het malheur met een kleine ingreep wel verholpen te kunnen worden. Maar Tijn bleef ondanks bijvoeding klein, was vaak ziek en eigenlijk permanent verkouden Omdat een schisis vaak gepaard gaat met andere aandoeningen werd besloten tot een klinisch genetisch onderzoek. Het vermoeden bleek realiteit: Tijn had het VCF-syndroom. Pas geleidelijk zou duidelijk worden wat dat betekende.

Tijn thuis
Eerst was er het ziekenhuis traject. Tijn is vier maal geopereerd. Van een afstandje heb ik destijds de vasthoudendheid bewonderd waarmee je, naast je baan, alle onderzoeken en operaties van Tijn wist te regelen, vaak in strijd met zeer weerbarstige ziekenhuisagenda’s.
In de loop der jaren werd het je steeds duidelijker dat Tijn geen gewoon kind was. Hij is nu 13 jaar, heeft talent voor de piano, houdt van dansen, paardrijden en gamen maar moet nog geholpen worden met aankleden en heeft veel moeite met schrijven en rekenen. Hij gebruikt het medicijn Ritalin wat zijn concentratie helpt. Omdat hij naar een regionale school voor speciaal onderwijs gaat, kan hij thuis niet zo makkelijk vriendjes maken; vooral in vakanties breekt dat op. Onverwachte gebeurtenissen kan hij niet goed verwerken. In je boek citeer je een bevriende psycholoog: ‘in het hoofd van kinderen met een autisme en ADHD en soms ook een lager IQ wordt voortdurend een te snelle film vertoond. Ze kunnen de beelden en situaties niet goed kunnen overzien en analyseren. Hun ‘emmertje’ is tot het randje vol; komt daar maar iets bij dan loopt het emmertje over’.
Voorbeeld: Tijn komt op een dag thuis van school, nerveus, druk, lastig, slapeloos. Pas laat op de avond komt het hoge woord er uit: over een maand gaat de klas op schoolreis. Hij maakt zich daar zenuwachtig over: waar gaan we precies naar toe, op welke kamer zal ik slapen, met wie etc. Je beschrijft – ontroerend - dat je Tijn op dat moment niet duidelijk kunt maken dat hij zich geen zorgen hoeft te maken, dat het pas over een maand is, dat je mee gaat. Maar met woordjes kun je hem niet bereiken, even is hij een kind van een andere planeet ,schrijf je, als de ‘De kleine prins’ van Saint-Exupérie.
Op een ander moment maakt hij je voor dag en dauw wakker. Hij is te groot om nog in bed te nemen en dus sta je samen op, zachtjes, want het kleine broertje slaapt nog. Maar onbeheerst klettert Tijn de wc-bril omlaag om daarna het glas van de wastafel in scherven te laten vallen. Sorry, mam. Het zijn gebeurtenissen uit het dagelijks leven die invoelbaar maken hoeveel extra liefde, geduld en begrip een ‘ander’ kind nodig heeft.

Toekomst
Natuurlijk maak je je zorgen. Naar welke school kan Tijn straks gaan? Wat is een geschikte opleiding? Hoe zal hij reageren op de puberteit en verliefd worden? Wanneer kan en moet je hem los laten om op eigen benen te staan?
Maar je bent niet bij de pakken blijven neerzitten. Je hebt meegewerkt aan een video documentaire en literatuurstudie gedaan. Door de complexiteit van VCFS is cijfermateriaal onzeker: voor Nederland wordt een incidentie geschat van 1 op de 4000 mensen; in Amerika gaat men uit van het dubbele aantal. De vaak met VCFS geassocieerde stoornissen als het Downsyndroom, scoliose (verkromming van de wervelkolom) en schisis komen meer voor: 600 tot 800 per jaar in Nederland.
Verder ben je op verkenning gegaan bij andere ouders, deskundigen, inrichtingen en instellingen. Een grote, formele inrichting zie je voor Tijn niet zitten; geen wonder met de verontrustende beelden van de vastgebonden Brandon of, wat langer geleden, Jolanda Venema. Gelukkig blijken er tal van kleinschalige initiatieven te bestaan, zoals zorgboerderijen, soms opgericht en gerund door ouders van gehandicapte kinderen. Wat een fantastische toewijding!
Indien nodig zijn er dus goede (maar ook betaalbare?) alternatieven. 

Het hier en nu
Het grootste deel van je boek is gewijd aan je gesprekken met jongeren en volwassenen met het VCF-syndroom, autisme en ADHD. Hoe hebben zij hun weg gevonden? Meestal via een moeizame, pijnlijke bewustwording van hun beperkingen.
Anne: herstellend van een depressie; werd gepest op de LOM school, toch mavo afgemaakt; een baan bleek te hoog gegrepen; verzorgt nu de koffie in een bibliotheek en speelt met veel plezier toneel; wil later graag een kind hebben maar haar kans op overerving van VCFS is 50%. Ze is optimistisch.
Carolijn: slechte motoriek, ook gepest op school; studeerde keihard om haar handicap te compenseren; ze heeft geen vriend, maar wel een baan; woont zelfstandig en wandelt veel; haar moeder noemt haar de beste van de tweede divisie, goedbedoeld maar toch; Carolijn vindt veel voldoening in haar voorlichtingsactiviteiten over VCFS.
Eline: kan niet organiseren maar wel autorijden en overal de weg vinden; koerierster lijkt haar leuk; ze merkt dat mensen vaak geen benul hebben van haar handicap; ze overhandigt nu vaak een foldertje met uitleg en dat is zeer effectief.
Onno: 20+: als kind moeilijk te verstaan, leren lastig, verlegen, angstig, pest doelwit. Blowen, jatten, ruzie, onhoudbaar, open psychiatrische inrichting; bij toeval wordt VCFS vastgesteld; op kamers wonen plus studeren was teveel, maar in een beschermd woonproject in combinatie met antidepressiva komt hij er bovenop. Wordt enorm gesteund door zijn trouwe vriendin; met haar wil hij ooit naar Indonesië.

Kennis nemen van een andere wereld
Uit je contacten leer je, voor zover dat nog nodig was, dat de toekomst niet te voorspellen is. Niet voor ‘gewone’ kinderen en helemaal niet voor kinderen met een (niet zichtbare) beperking. Je eigen weg vinden is met een handicap zonder twijfel extra lastig. Toch blijkt uit je gesprekken dat een evenwichtig leven, met acceptatie van gegeven beperkingen, mogelijk is. 
Je schrijft dat je kinderen je hebben geleerd het leven te accepteren zoals het is. Dat Tijn ‘anders’ is maar dat je hem juist daarom extra lief hebt. In je boek slaag je erin om die liefde volstrekt overtuigend over te brengen.
Dank je voor je- goed geschreven - introductie in een andere wereld.